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Publié le 02/03/16

conférence Les enfants papillons et l'épidermolyse bulleuse

Evènement passé.

Le mardi 17 mars 2015 à Blois (41).

Dans le cadre de l'exposition « l'effet papillon, un autre monde de bulles » organisée en collaboration avec l'association Debra France, bd BOUM a choisi de vous faire entrer un peu plus dans ce monde de bulles parallèle et méconnu en invitant une spécialiste de l'épidermolyse bulleuse , cette maladie orpheline, rare et génétique qui touche les enfants papillons.

Le Pr Christine Bodemer, responsable du service Dermatologie de l'hôpital Necker à Paris, sera notre invitée. Elle coordonne aussi le Centre de Référence National des MAladies Génétiques à Expression Cutanée (MAGEC) qui a pour objectif une prise en charge précoce et adaptée de ces maladies mal connues grâce à un réseau de professionnels de santé, la création de référentiels de prise en charge, l'élaboration de bases de données et aux partenariats avec les associations de patients et les familles.

Débute à 18H30
3 rue des Jacobins, 41 blois

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